日记|抗癌的“90后”小红书博主:用文字传递活下去的勇气

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《中国经济周刊》采访人员 郭霁瑶 | 北京报道
“就像一本书 , 刚打开就要合上了 。 ”
“活着是多么奢侈的一件事 。 ”
20多岁的年轻人 , 人生刚刚步入正轨 , 却被宣告身患癌症 , 命运一夜之间被彻底改写 。
“所有的心碎都留给城市、梦想和心爱的姑娘 。 ”病情之下 , 理想、爱情与尊严 , 都显得十分脆弱 。 他们又能否继续热爱生活?
在小红书 , 有这样一群特殊的年轻人 , 他们身患癌症 , 用文字记录抗癌过程 , 分享生活 。
摄影博主和他的162篇抗癌日记:
胸怀鸿鹄志 , 虽病不能休
“我本来是一个很‘丧’的人 。 ”在采访中 , 张留白多次提到自己的“丧” 。 “但看到那么多人一直跟你说‘你要加油 , 你要坚持’ , 就觉得我是不是真的可以坚持一下 。 ”
2017年 , 27岁的张留白刚入职一家传媒业内的大平台 , 正准备摩拳擦掌大展身手 , 然而一场高烧后 , 他被诊断为EB病毒感染 。 “当时跑了很多大医院 , 都说没法干预 。 ”他说 。
医生告诉他 , 这个病会在两年内发展成鼻咽癌或者淋巴癌 。 当时张留白却理解错了 , 以为他只有两年时间可以活 。 于是 , 心灰意冷的他辞掉北京的工作 , 回到河北农村老家 。
“就像一本书 , 刚要打开就要合上了 。 ”张留白如此形容自己的感受 。
刚回到农村的日子是灰暗的 , 据他形容 , 他整日都躺在床上玩王者荣耀 , 如此过了一年 。 之后由于病情并没有进一步加重 , 加上“觉得不能这样无所事事下去” , 就去了哥哥创办的教育机构当课外老师 。
那段日子里 , 他写下了一首诗:
所有的心碎都留给城市
梦想和心爱的姑娘
村西口有三亩麦田
她们养活过我的祖宗
明天也不会抛弃我
……
时间进入2020年清明节前后 , 张留白感觉右侧脸开始变大 , 摸着隐约有肿块 。 检查显示为淋巴组织增生 , 医生建议进一步检查 , 但彼时他并未当回事 。 直到当年10月份 , 他开始一直发烧 , 医生建议做手术活检 。 最终 , 30岁的他确诊患上淋巴癌——ALK阴性间变性大细胞淋巴瘤 。 “预后效果差 , 是不好治的那种 。 ”
“医生说 , 不化疗的话 , 我大约还有三四个月可以活 。 ”他在日记里写道 。
在血液科病房办理住院手续时 , 一名医生看了张留白的病理和检查报告说 , 得化疗 。
“他说起进度安排 , 下午先做骨穿 , 再往胳膊里放根‘这么长的管’——他的手指划过他整条胳膊 , 又从肩膀拐弯到达锁骨附近 。 坦白说 , 我吓到了 。 ”张留白在他的知乎文章《第一次化疗究竟是什么体验?》中写道 。
对于化疗 , 一开始张留白的内心是抗拒的 。 两年前 , 他的父亲突然查出胃癌晚期 , 第一次化疗后 , 父亲的身体迅速垮掉 , 最终离世 。 “这给我和家人蒙上了一层巨大的心理阴影 。 当时缺乏医疗知识 , 我们时常后悔 , 如果没有让父亲化疗 , 会不会让他的生命更久一点 。 ”张留白说 。
最终 , 在朋友和父母的劝说下 , 以及补充相关医学知识后 , 张留白接受了化疗 。 “主要是我娘一直都在坚持 。 ”他说 。
“五分钟后 , 我眉头开始皱起 , 我娘赶紧问我‘怎么了、怎么了’ , 我‘啊’的一声 , ‘腰 , 腰疼得快断了 , 胸口压得慌 , 喘不上气……’她赶紧喊来护士 , 暂停了化疗 。 ”这是张留白第一次化疗关于“疼”的经历 。
“应了那句老话 , 恐惧源于未知 , 让我们害怕的只是我们自己 。 ”在这次化疗后 , 他在日记里写道 。