说到“泡泡男孩” , 大家的第一个想到的是什么?
吹泡泡的男孩?或者是男孩在“水上步行球”里面玩?还是我们今天的“主角”大卫·菲利普·维特尔呢?
我们平常所看到的“泡泡”都很脆弱 , 一戳就破 。 而大卫的“泡泡”则是他的守护者 , 保护了他12年 。
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一、泡泡男孩:死亡前第一次触碰到了妈妈 1971年 , 大卫出生在美国 。 呱呱落地之后 , 大卫马上被送进了一个无菌的泡泡里 , 因为他患有严重联合免疫缺陷症(SCID) 。
医生表示 , 可以尝试用大卫的姐姐凯瑟琳的造血干细胞给大卫做骨髓移植手术 。 但是 , 结果并未如愿 , 凯瑟琳和大卫的配型不成功 。
于是 , 大卫只能继续在无菌泡泡里待着 , 虽然孤独 , 但是对他来说这是最好的选择 。 为了弥补大卫 , 大卫的父母给他准备了一大堆玩具和零食 。
只不过 , 玩具和零食放进去无菌泡泡之前 , 要进行一个杀菌的过程 , 然后除去有毒的环氧乙烷 , 步骤繁琐而复杂 。
大卫的遭遇很快被媒体报道 , 他得到了一些机构的帮助 , 比如NASA为他设计制作了一种可以透过胶手套伸进泡泡的新居所 。 同时 , 大卫的生活也被完全曝光在公众视野之下 。 有人对他投去同情的目光 , 也有人阴阳怪气 。
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年幼的大卫不知道 , 这一切对他意味着什么 。 随着时间的流逝 , 大卫也慢慢长大 , 他开始意识到自己的与众不同 。
3岁的时候 , 大卫终于可以离开医院 , 回到家里生活 , 尽管还是在无菌房里 。 6岁时 , NASA为大卫专门制作了一套特殊的宇航服 。
穿着宇航服 , 大卫可以在院子的草坪上和姐姐玩水枪 。 但是 , 穿上这身宇航服并不容易 。 穿了几次之后 , 大卫对它彻底失去了兴趣 , 他的眼睛里开始流露出与同龄人不符的忧愁 。
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大卫过完12岁生日不久 , 医生告诉大卫的父母 , 他们研发出了一种不需要配型匹配也能进行的骨髓移植技术 。 大卫的父母十分兴奋 , 他们等这一天等了太久 。
手术很成功 , 所有人都以为大卫重获新生了 。 不料 , 意外出现了:完成骨髓移植四个月后 , 大卫患上了淋巴癌 , 不久后就去世了 。
后来 , 医生才发现 , 大卫的姐姐凯瑟琳的血液中含有爱泼斯坦-巴尔病毒 。 骨髓移植之后 , 爱泼斯坦-巴尔病毒在大卫的体内活跃 , 摧毁了大卫即将修复好的免疫系统 , 并最终夺去了他的生命 。
在死亡之前 , 大卫第一次触摸到了母亲的脸庞……
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二、什么是“泡泡男孩”? 泡泡男孩 , 是指一出生就有体内免疫系统严重缺陷 , 导致无法抵御任何细菌、病毒 , 只能一辈子生活在无菌环境中的男孩 。
那么 , 为什么是泡泡男孩 , 不是泡泡女孩呢?
原来 , 联合免疫缺陷症(SCID)是一种先天性遗传病 , 是由于X染色体上存在缺陷导致的 。 因此只有男孩会患病 , 女孩只可能携带 , 但不会患病 。
因此 , 联合免疫缺陷症(SCID)全称又叫X连锁重症联合免疫缺陷症(SCID-X1) 。 如果孕妇在产前没有检查出SCID-X1 , 那么孩子出生一个月内就会因为细胞免疫和体液免疫严重缺陷 , 出现严重的机会性感染 。
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