独自带俩娃的单亲爸爸男人离婚后独自带孩子多不多 _不多

我叫李文森，今年45岁，四川省巴中市人。我是一个单亲爸爸，自打去年离婚后，就一个人带着两个孩子生活。我们都知道，单亲妈妈不容易，其实单亲爸爸也不容易，更何况我还有一个患病多年的儿子。这其中的艰辛，怕是没有经历过的人很难体会。

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2010年我和前妻结婚，次年生下了大儿子李彦豪。起初我们一家也曾拥有过一段美好时光，只是太过短暂。大儿子出生12天的时候开始便血，一天几次到十几次不等。在巴中市中心医院检查后，医生发现孩子的血小板仅有28，治疗了几天也不见好转。随后我们转到了重庆医科大学附属儿童医院，在那里住院治疗33天后小彦豪的病情依旧没有得到控制，血小板降到了个位数。

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由于经济困难，无奈之下我们只能带着出生仅一个多月的小彦豪出院了。后在当地一名老中医的诊断下，我们开始给彦豪吃中药调理。对于一个刚刚出生的孩子来说，中药难闻的气味和味道让他难以接受，因此喂药时他常常哭到声音沙哑。看着孩子哭得撕心裂肺，我们的心都在滴血。可为了孩子的健康，我们又别无选择。在吃了两三个月的中药以后，小彦豪的情况有所好转。我们终于松了一口气，欣喜之余却满怀疑问，孩子到底得了怎么样的病呢？

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此后，我们夫妻俩为确诊儿子的病情，先后辗转重庆儿童医院、北京儿研所、天坛医院、成都华西医院、内蒙古蒙医医院、上海儿童医学中心等多家医院。投入大量的时间和金钱，但均未能为小彦豪确诊病因。直至2016年，彦豪才在重庆儿童医院被确诊为湿疹-血小板减少伴免疫缺陷综合症，又学名WAS综合症。这是一种发病率仅为十万分之一的疾?。劳雎始?。患者会表现为鼻腔经常性出血不止、易感染、发热、四肢肿痛、瘀斑、反复湿疹等症状。

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确诊结果彻底击倒了我们，WAS综合症，这是一种我们从未听说过的病，怎么就让我家孩子给遇上了呢？由于反复湿疹导致皮肤瘙痒难耐，彦豪便会反复抓挠，严重时孩子身上没有一块好皮，连脸蛋都被抓破了。这种湿疹尤其是晚上睡觉的时候最痒，在病情严重的那两年时间里，彦豪晚上几乎没有睡过一个安稳觉。我和前妻那时候也没有办法，只能陪着孩子一起熬。
而且这还不是最要命的。在这过去的九年间，彦浩常常因为感染而入院，平均每个月都要住院1到2次，而且还经常被推进ICU抢救。那种折磨对于任何的父母来说都是极其残忍的。医生告诉我们：“得了这种病的孩子很少有能活到9岁的，只有做骨髓移植才能根治。”因此我和前妻也听从了医生的建议，准备生二胎以备骨髓移植，从而彻底治愈彦豪。可是天不遂人意，二胎的骨髓配型结果和彦豪半相合，我们之前的计划全部落空。医生不忍看到我们备受打击，于是建议我们一边照顾好孩子，一边在中华骨髓库寻找到合适的配型。

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2019年，我们收到一个好消息：医生在中华骨髓库里给孩子找到了一个全相合的志愿者。收到消息，我们全家人都激动不已，但是喜悦又很快被现实浇了个透心凉。因为在做移植之前，需要上交2万元的志愿者体检费用，另外准备35万元的骨髓移植费用。

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