陶斯亮|陶斯亮:我为什么关注这场骂战?

最近网上有场骂战格外热闹 , 吃瓜群众围得里三层外三层 , 而且众说纷纭 , 莫衷一是 。 一向不屑于任何粗言鄙语的我为什么会关注这场骂战?因为 , 这场骂战是针对余秀华的 , 而且 , 触及了对残疾人尊重的起码底线 , 作为公益工作者 , 我不能漠视 。
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陶斯亮在河南汝州金庚医院看望脑瘫患儿
因为做公益 , 2015年我遇到了河南汝州的宋兆普院长 , 他祖传的金庚医院由于收留了大量被遗弃的脑瘫婴儿 , 生楞楞地变成了一个“脑瘫孤儿院” 。 我们看望了他的孩子们 , 几百个婴幼儿 , 三三两两躺在一张张小床上 , 不哭不闹 , 没有一个躺着的姿势是正常的 , 只能用七扭八歪来形容 。 望着那一张张天真无邪又茫然无助的小脸 , 年过半百的贾树森理事长老泪纵横 , 基金会的每一个人都是纷纷落泪 。
宋院长最初以一己之力毁家纾难 , 不仅抚养这些孤儿 , 而且潜心研究为他们治疗 。 截至2020年 , 宋院长救治脑瘫患者16450人 , 其中脑瘫孤儿3200人 , 有820个孩子被欧美家庭收养 。 治疗总有效率达96.7% , 显效率达67.3%(当然后来得到了国家的支持) 。
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宋院长以一己之力毁家纾难 , 不仅抚养这些孤儿 , 而且潜心研究为他们治疗 。
从参观金庚医院的这一刻起 , 爱尔公益基金会就开始关注到脑瘫这个群体 。 我们了解到 , 脑瘫不是先天病 , 不是基因有问题 , 很多只是由于贫穷等原因 , 他们的妈妈没法去医院生他们 , 导致了他们终身残疾(余秀华诗中出现的“生锈的剪刀”“脐带绕颈”亮明了她的病因) 。 我们也知道了 , 中国统计的脑瘫患者超过六百万 , 每年新增三到四万 , 位列世界首位 。
宋院长一直呼吁 , 恳求做父母的不要抛弃脑瘫儿 , 脑瘫是可以治的!受到宋院长召感 , 爱尔基金会于2017年开展了“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程” , 项目先是放在西藏和新疆两地(中国最高发区) , 由中国一流的骨科和神经外科专家领军 , 为学龄前儿童做“脊神经选择性后根切断术(SPR)” , 效果很好 , 后来慢慢开始在京津冀、广东、湖南、陕西等地陆续推广展开 。
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爱尔公益基金会于2017年在西藏、新疆启动“爱尔向日葵计划——脑瘫儿童救助工程”
自从关注了脑瘫这个人群后 , 我们发现 , 他们完全生活在另一个世界 , 一个没有阳光黑暗冰冷的世界 。 有了脑瘫孩子的家庭几乎都如坠深渊 , 永无出头之日 。 而脑瘫患者遭受的痛苦 , 更是常人无法想象的 。 但是 , 很多人并不知道 , 脑瘫并非脑残 , 绝大多数脑瘫患者智商并不低下 。 我们了解到不少脑瘫患者都能高分考入名牌大学 , 如丁X先考入北大又在哈佛拿到博士学位;计算机专家李XX研发出无障碍地图;农村脑瘫孩子可以拿到北京理工大学博士学位;采访人员王XX英语试卷竟能考到148分(满分为150分) 。 最近我们又可喜地发现 , 在抽象思维上也出了一批脑瘫才子 , 如围棋手蒲X席卷国内冠军 , 《观音》的作者安X , 长篇小说家王XX……而诗人余秀华恐怕是其中最耀眼(甚至令某些人感到刺眼)的一位了 。