公益传播丨让更多人知道胆道闭锁并非胆道闭锁有什么症状 _生活经验

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“妈妈为什么我和别人不一样，为什么我的眼睛是绿色而他们是黑的，我这样的年纪本应该像花儿一样开放，为何我却躺在了病床上……”
——一位音乐学院老师为胆道闭锁儿童写的一首歌“绿眼睛” 。

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孩子是每个家庭的希望与未来，年轻的父母们在欢声笑语中迎接一个新生命的到来。捧在手上小心翼翼，生怕稍微用力就会伤害到他，盼着他一天天长大，慢慢睁开看世界的窗户，渐渐学会坐起来，然后爬向你，走向你，叫你一声，爸爸、妈妈。
但是，上天总爱对人们开玩笑，很多父母还没来得及享受孩子成长的喜悦，新生儿的疾病便让他们一筹莫展，一度陷入绝望的边缘。其中，胆道闭锁是新生儿疾病中一个很需要大家关注和传播的病例，由于胆道闭锁与普通黄疸的某些表征上的相似，以至于很多家庭在开始时没能正确认识并加与重视而错过救治的最佳时机。
什么是胆道闭锁？胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例，其发病原因尚无法明确界定，发病率为1∶8000个存活出生婴儿，先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞，并可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭，是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一，也是小儿肝移植中最常见的适应证。
对于先天性胆道闭锁，主要的治疗方法是手术，不积极治疗的自然死亡率是100% 。新生儿月龄越小越好，否则可能不耐受手术或预后很差。
胆道闭锁有什么症状？胆道闭锁的典型病例婴儿为足月产，大多数并无异常，粪便色泽正常，黄疸一般在生后2-3周逐渐显露，有些病例的黄疸出现于生后最初几天当时误诊为生理性黄疸。粪便变成棕黄、淡黄米色，以后成为无胆汁的陶土样灰白色。
但在病程较晚期时偶可略现淡黄色。尿色较深将尿布染成黄色。黄疸出现后，通常不消退且日益加深，皮肤变成金黄色甚至褐色，可因瘙痒而有抓痕有时可出现脂瘤性纤维瘤，但不常见。个别病例可发生杵状指或伴有发绀。

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肝脏肿大，质地坚硬脾脏在早期很少扪及，如在最初几周内扪及肿大的脾脏，可能是肝内原因随着疾病的发展而产生门静脉高压症。在疾病初期婴儿全身情况尚属良好，但有不同程度的营养不良，身长和体重不足时常母亲叙述婴儿显得兴奋和不安。疾病后期可出现各种脂溶性维生素缺乏现象，维生素D缺乏可伴发佝偻病串珠和阔大的骨骺。由于血液动力学状况的改变，部分动静脉短路和周围血管阻力降低在心前区和肺野可听到高排心脏杂音。
胆道闭锁与黄疸、新生儿肝炎的区别胆道闭锁VS黄疸
（1）、症状出现的时间各异
生理性黄疸一般在小儿出生1周后出现，2周后逐渐消退。但胆道闭锁导致的黄疸会在小儿出生后2-3周出现，即生理性黄疸消退后再逐渐显露。而且胆道闭锁导致的黄疸是持续性的，还会日益加深。
（2）、体征和排便的区别
胆道闭锁患儿随着病情的加重皮肤会变成金黄色甚至褐色，大便的颜色也从正常的淡黄色变成浅黄色、偏白，以后成为陶土样灰白色，小便为深黄色继而为浓茶色。但生理性黄疸患儿不会有这种症状。
胆道闭锁VS新生儿肝炎
新生儿肝炎与胆道闭锁在临床上的表现非常相似，往往也会发生黄疸、灰白或淡黄色便、肝功能异常，鉴别不易，需要儿科消化系统专科医生以详细的检查方法加以鉴别。所以一旦孩子黄疸持续超过两周，大便也出现灰白色症状等，一定要孩子到专业的医院进行检查。
胆道闭锁并非“不治之症”百度贴吧上一位胆道闭锁患儿父母的自身经历讲述
我有两个胆道闭锁的宝宝，2011年我的第一个儿子出生三个月后被诊断为胆道闭锁，我永远都忘不了在北京儿童医院手术室门口，当医生告诉我确诊胆道闭锁时和我说的那段话，医生说孩子没有胆管，肝已经中度硬化，在做葛西已经没有任何意义，你一个普通家庭手术后又很多并发症也只能让他多过个一两年没有什么意义，钱也花了孩子也保不住。
我选择了放弃治疗。但出于不甘心中途试了好多的偏方看了好多中医，宝宝在10个月的时候离开了我，那时的我已经精疲力尽，10个月以来宝宝被病痛折磨后期晚上不睡觉只能抱着睡，每个晚上我都抱着他在沙发上坐着睡觉，也许是10个月的心理压力和身体上的劳力随着宝宝的离开都带走了，对他对我都是一种解脱。但是始终都得不到解脱，看到别人家同龄的孩子还是会想起自己的宝宝，夜深人静的时候还是会想起那个陪伴了10个月的小生命。
内疚自责环绕了我5年，2016年我第二个儿子出生了，他是带着我所有对美好的向往而出生的，可上天偏偏和我开了个天大的玩笑，他也是胆道闭锁， 15天确诊，当时的我非常难过，我们一家子都崩溃了。每个人的心里都像在被针扎，连说话都小心翼翼，人急了什么乱七八糟的想法都有，我想过离婚带着宝宝去做“傻事”，因为经历过知道那种等死的日子一天天的熬是多么的可怕，只想感谢现在信息的发达，医学的发达。
我儿子6个月的时候我们做了肝移植。2017年6月5日在天津第一中心医院，我和儿子做了亲体肝移植手术，现在术后9个多月了，宝宝一切正常，昨天宝宝会走路，心里好多的感慨。
我不在这里宣传肝移植多好，我只想把我的选择告大家，你们不要着急的放弃孩子，不要在网上看看帖子看看评论就决定孩子的生死，我希望你们走进医院任何一家肝移植医院和可以葛西的医院，多听听多看看，看看肝移植后的孩子。再去决定是救孩子一命还是放弃。
在此希望胆闭的家长你们多了解，多看看，活着才有明天给孩子一个明天。他会还你很多惊喜。
把握救治时机，完全可以治愈！
正如这位父母所说，网络的言论往往很片面，我们希望当遇到这样的事情时，患儿家属可以选择相信科学的进步，相信医学的发展，到有权威的医院进行系统的检查和治疗。胆道闭锁通过及时的肝移植手术是完全可以治愈的，目前肝移植手术成功率已经高达98%，手术成功的孩子可以像正常的小孩一样成长、上学、结婚，有的甚至术后不用服用排异药物。
【公益传播丨让更多人知道胆道闭锁并非胆道闭锁有什么症状】据报道，美国的第一例活体肝移植于1989年为一例患有胆道闭锁的小女孩开展，目前，这个小女孩已经大学毕业，也已经摆脱了免疫抑制剂。胆道闭锁是良性疾病，不会转移、不会复发，她的人生和别的孩子没有什么不同。因此，我们不愿看到患儿父母因为对疾病的不了解而放弃孩子生的希望。
每一个生命都弥足珍贵，及时雨也在此呼吁社会广大爱心人士可以给胆道闭锁儿童多一些关注和爱护，了解相关信息，传递正确的疾病知识、鼓励、帮助胆道闭锁患儿父母积极救治，给每个小生命感受世界的机会。

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