胡冰霜|三姐妹合力为失智妈妈备份记忆 《我还记得》: 用一支画笔抵御遗忘( 二 )


胡冰霜|三姐妹合力为失智妈妈备份记忆 《我还记得》: 用一支画笔抵御遗忘
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家属如何处理连带“病耻感”?
医生:早点儿找到一条精神上的出路
亦邻的妈妈年轻的时候是个五项全能标兵:会踩缝纫机;会做列宁装、幸子服、海魂衫;会绣花、钩花、织衣、染布;会种菜、养鸡、酿酒;会做腊肉、剁椒、香肠、豆腐丸子、霉豆腐、腊八豆、酸豆角。
母亲还很文艺:喜欢看小说、讲故事、唱歌、演戏、跳舞。无奈病来如山倒,渐渐地母亲“变得像孩子,而且是那种不讨人喜欢的孩子”,贪吃,喜欢偷吃,还要吃大块肉,甚至吃冰箱里的生蘑菇、生馄饨,一直吃到腹泻不止;到后来,连大小便都要手把手地教。
“笑得花枝乱颤,停不下来”。脑退化带来的异常行为荒唐又磨人,无药可医、不可逆转。如坠深渊般的精神折磨,一度令三姐妹心力交瘁,情绪崩溃。一开始,三姐妹对母亲的变化是费解甚至难以接受的;母亲确诊后,三姐妹仍时不时怀疑母亲是否真的病了;到后来,面对母亲行为上的种种异常,她们的内心只剩下了心疼和担忧。
女性对情感的表达表现会更加外显,也更细腻,大姐清雅在照顾妈妈的过程中,一复一日的看护压力已经不是最沉重的了,最沉重的是心中生出的另一股“邪念”:“我怎么觉得越来越不爱妈妈了”。这也提醒人们,阿尔茨海默病人的家庭照护困境和病人家属的心理压力也是大问题。
亦邻曾向精神科医生以及全科医生胡冰霜透露,自己虽然对阿尔茨海默病的症状有足够的心理准备,但是面对患病妈妈在公众场合的一些异常行为,尤其是在我们的教育中认为失礼的行为,比如,问陌生人要东西吃,和亲朋好友聚餐时狼吞虎咽,将喜欢吃的食物拖到自己跟前,“我就会有一种很不好的情绪,很难用一个词描述清楚,我不知道这是不是就是所谓病人家属的连带病耻感。我一方面替妈妈难过,那么讲究、清秀的一个人变成如今这样,另一方面又感觉在众人面前很窘迫,觉得有些丢人。这里有面子的问题,但又不全是。虽然我知道这都是病症,妈妈无法控制,但尴尬的情绪还是会冒出来,让我不停地问:妈妈这样活着还有尊严可言吗?”
对于这种心理,胡冰霜给出的答案是:“像你妈妈生吃抄手那样异常行为,是疾病带来的病状,需要告诉大家,给大家打个预防针,特别是给年轻人打个预防针,那些令人感觉难堪的状态,每个人都不一定能避免,不是自己遭遇,就是亲人遭遇,你我都有可能会变成那样。
追求高质量、高密度的精神生活很重要,有益身心的兴趣爱好,能够早一点儿开始是最好的。早一点儿让自己的生活、生命有关注点,有意义,就有了一条精神上的出路, 能离阿尔茨海默病稍微远一点儿。退一步讲,即使逃不过,那个意义仍然能制够成为一个支持,能够保全和提高生活质量与生命尊严。
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