公益|人生可以是什么？用三个故事告诉你( 二 ) 长江|公益|阳光|校友|故事|人生

刘正琛在投身公益的第12年时，他感到自己在战略管理、财务、人力资源等知识上的欠缺，希望能有机会系统的学习。
这时候，他获得了长江商学院EMBA的公益奖学金，在长江商学院的两年读书期间，刘正琛写下了70万字的学习笔记，进一步开阔了公益新思路，他开始研究如何将公益的价值观和企业的管理效率统一起来。
与知识一同收获的，还有在长江商学院认识的一群志同道合的校友。
长江商学院有一个独特的制度，叫作48小时公益学时。长江商学院的学生，必须参加满48个小时的公益活动，否则毕不了业。
正是由于这样的公益氛围，刘正琛的公益事业在长江商学院得到了各个方面的支持。

文章图片

新阳光病房的小同学为陶虹戴上亲手制作的恐龙头饰
比如，著名演员、长江商学院EMBA校友陶虹不仅捐款支持两所新阳光病房学校全年的运营，还亲力亲为来到新阳光病房学校做志愿者老师，为这群与白血病抗争的小战士们加油打气。
陶虹、徐峥夫妇，还在新阳光设立了“峥爱基金” ，支持和携手新阳光病房学校，一起给更多的孩子带来教育、朋友、书籍、快乐。
上帝为你关上一扇门注定会再开启一扇窗。如今，已经是刘正琛投身公益的第十九年，他所创立的新阳光公益基金会已经累计资助患者5300人，金额超过1.8亿元。
他带着上帝交给他的使命，把希望带给了更多人。
02 不要害怕生命有裂缝，因为那是光照进来的地方

文章图片

她叫王奕鸥，长江商学院EMBA26期校友，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。
她一出生就患上了脆骨病，医学上叫 “成骨不全症” ，也就是我们偶尔才会听人提及的“瓷娃娃” ，一种基因导致的罕见病。（发病率大概在万分之一到一万五千分之一，目前在中国大概有十万名患者。）
一岁半的时候，王奕鸥经历了人生中的第一次骨折，直到16岁，她总共经历了6次。对于一个孩子来说，这听起来有点儿残忍，我们也无法想象，这六次骨折带给她的，是怎样的一种痛苦。
但王奕鸥却乐观的觉得，自己其实很幸运，因为她只经历了6次，而她认识的很多病友都经历了几十次甚至是上百次的骨折。
“在我小时候，我一直特别沮丧” ，王奕鸥说：“为什么我跟大多数人都是不一样的呢？” 。
爸爸妈妈送她去上学，老师会问她的父母：“哎呀，她来学校会不会骨折呀”；
爸爸妈妈带她去看病，医生们都说：“我不知道她得的是什么病” 。

文章图片

为了不再骨折，在别的小朋友吃糖的时候，王奕鸥却要把鸡蛋壳碾碎了吃下去、还要吃虾皮、甚至喝铁屑……
她在迷雾中奋力摸索、挣扎，但都无济于事，直到16岁，她的病例被送到了美国，王奕鸥被确诊为成骨不全症。医生对她的父母说：“目前没有任何药物可以治疗你们孩子所患的病症，你们平时好好保护她，不要骨折就好了” 。
爸爸妈妈很沮丧，她小小的梦想也破灭了。
她的父母希望她能振作起来，给她买了很多书，像《钢铁是怎样炼成的》、《轮椅上的梦》等等。这些都是积极向上的书，但她看了之后却觉得有些郁闷，她不停地问自己：“我难道真的要像书中的主人公一样身残志坚、自强不息地生活了吗？”那好像不是她想要的生活，但那个时候她好像也不太清楚自己究竟想要什么。