后来 ， 王奕鸥接触了网络 ， 她自己在网上搜索“成骨不全症” ， 搜出来的第一条是台湾的一个网站 ， 叫“玻璃娃娃关怀协会” 。
王奕鸥在网站上跟关怀协会的程健智秘书长取得了联系 ， 在交谈的过程中 ， 程健智对她说：“我平常的工作是兽医 ， 我的爱人是我的大学同学 ， 我有一双儿女 ， 女儿也遗传了我的疾病 ， 我业余时间还会开开出租车 ， 上来一个乘客我就给他普及什么是成骨不全症 ， 台湾很多人都知道这个疾病……”
听到这些之后 ， 王奕鸥有了一种奇妙的感觉 ， 因为听程健智的描述 ， 好像他只是得了一场感冒 ， 需要打个针治疗一下而已 ， 但是完全没有影响到他的正常生活 。
这种病虽然罕见 ， 但不会影响智力或是其他方面 ， 经过专业的治疗 ， 这个群体可以接近正常人的生活状态 。 那个时候 ， 王奕鸥终于清楚地意识到自己想要的是什么 ， 她的心中生出了一个平凡而奢侈的愿望：有一天她一定要跟其他人一样 。
为了实现这个愿望 ， 19岁的王奕鸥冒着股骨头坏死的危险接受了股骨矫正手术 。 像她自己感觉的那样 ， 她很幸运 ， 手术十分成功 ， 她有了接近常人的身体 。
大专毕业后 ， 王奕鸥凭借自己的努力考入北京交通大学 ， 像正常人一样 ， 去追求思想的提升 。 到了大学 ， 王奕鸥除了延续之前的会计专业 ， 还修习了法律专业 。 她说：“我学法律是因为喜欢 ， 因为我坚信 ， 法律面前人人平等” 。
2005年 ， 她在协和医院遇到了第一位病友安德鲁 ， 三十岁 。 当时他被妈妈抱在怀里 ， 肌肉和骨骼的严重萎缩让他看起来像个两三岁的孩子 。
“我帅吗？” ， 这是安德鲁问王奕鸥的第一句话 ， 他的乐观深深地打动了王奕鸥 ， 接着聊下去 ， 王奕鸥又意外地得知 ， 他在家乡拥有一所儿童教育机构 ， 他自己是校长 。
这次相遇让王奕鸥猛然发现 ， 她之前从没在大陆见过跟她一样的病友 ， 他们都在哪儿呢？他们都有着怎样的精彩人生呢？
回家后 ， 王奕鸥就拾起之前操作网页的经验 ， 建立了国内第一个成骨不全症患者的交流网站 ， 取名叫“玻璃之城” ， 那也是瓷娃娃罕见病关爱中心的雏形 。 通过这个网站 ， 沉默在各个地方的“少数人”聚在了一起 。
2008年 ， 王奕鸥和她的病友黄如方一起创立了“瓷娃娃”——大陆第一个关怀成骨不全症患者的公益组织 。 三年后 ， 北京瓷娃娃罕见病关爱中心正式在北京市民政局注册 ， 致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务 。
在瓷娃娃罕见病关爱中心做了八年公益 ， 王奕鸥的无力感和责任感不断膨胀 。 一个人的力量毕竟是有限的 ， 要更有效地帮助更多的人 ， 她必须借助社会的力量 。
2016年 ， 王奕鸥建立了冰桶挑战基金会 ， 获得了长江商学院公益奖学金 ， 成为了长江商学院EMBA学员 。 通过学习 ， 王奕鸥意识到：成功的公益组织给出的不是更多的善款 ， 而是一种效率更高的方案 。
在此之前 ， 瓷娃娃罕见病关爱中心主要提供医疗援助、康复 ， 而冰桶挑战基金会第一次应用了社会创新和服务设计的方法 ， 设计了五种工具来针对不同阶段 ， 按照确诊前、中、后做了明确的细分 ， 并且在痛点上找到了这样一些解决方案 ， 最终让更多患者得到了直接持续的支持 。
一个人的力量不如一群人 ， 一群人的力量不如一个机制 ， 一个机制的力量不如一种趋势 。
王奕鸥希望能够帮助更多的罕见病患者看见自身的力量 ， 也希望别人能够尊重这些罕见的生命 。 正如王奕鸥的罕见病乐队原创的歌词所言：

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