病人!亦邻:认知症并非不幸的开始,积极照护病人使自己成长|专访

自由插画师亦邻在《我还记得》中,以作画的方式记录了她与姐姐清雅、妹妹小菀共同照护得了认知症母亲的故事。认知症包含很多类型,其中阿尔茨海默病和血管性认知症最为常见。亲历了照护过程后,亦邻拥抱了家庭的温情,她同时也成为衰老和死亡的观察者,成为全新的母女关系、姐妹关系中的体验者。
【 病人!亦邻:认知症并非不幸的开始,积极照护病人使自己成长|专访】她接受了我们的专访,作为患者的亲人向我们讲述了她眼中的认知症,分享了母亲的病症给她个人成长和家庭关系带来的积极影响,还介绍了国内对认知症人士照护的优质案例,以期为更多患者的亲属提供照护经验、为社会共识的建立贡献一己之力。
病人!亦邻:认知症并非不幸的开始,积极照护病人使自己成长|专访
文章插图
《我还记得》,作者:亦邻,版本:北京联合出版公司 2021年6月
认知症未必是人生不幸的开始
新京报:为什么会以插画的方式展现这段记忆?书名用《我还记得》的原因是什么?
亦邻:用作画来记日记是我的习惯,我会把那些最困扰我的事情以作画方式记录下来,一来它能帮我理清思路,二来它能让我脱离当时的情境来看待事情本身。在那个阶段里最困扰我的事情就是妈妈的病症,所以手绘日记也就和这个相关,另一方面,因为妈妈的记忆出现了很大问题,而且她变得很沉默,为了唤醒妈妈的记忆,走进妈妈内心,我开始每天和妈妈一起聊一件往事并画下来,最初并没想要出书,后来乐府文化的出版人涂涂看到了这些画,他认为这个主题和形式结合得很好,我就开始有导向地记录,两部分内容积累到一定体量就成书了“我还记得”是我妈妈的一句话。有一次我画下我小时候的一件事情给她看,她指着画说:“这个,我还记得。”。我当时听到这句话就很激动,这也会激励我一张一张地画下去。
新京报:在以往的访谈里,你说过“一个家庭出现一个老年认知症人士,足以令整个家庭都处于崩溃的状态”,但《我还记得》这本书里的图画大多数色彩鲜艳、氛围温暖,这和被疾病笼罩的那种抑郁、 悲恸的氛围似乎不太一样,为什么会这样创作?
亦邻:我当时其实没有想过那么多,作画其实是非常自然而然的事情。描绘过去的事情,我用的是水墨线描,我觉得黑白能呈现回忆的感觉,而且它是帮助我和妈妈建立沟通最简单的方式。描绘现在的生活就用彩色,除了我习惯这样作画以外还因为我曾经问过我妈妈一个问题。我问她这一辈子她感到快乐多还是痛苦多,她的眉头会立刻舒展开来,说还是觉得快乐多。
同时我在学习了认知症相关知识之后,了解到就算得了认知症,也可以好好生活。人们会认为得了认知症就变成什么都不知道的傻子了,但其实并非如此。认知症是脑部疾病引起的,当疾病影响到某个区域时,它主管的部分才会出现问题,而其他没损伤的区域和正常人无异。像我妈妈目前对情绪还是有所感知,对于旁人对她的态度她也能敏锐捕捉到,而且她在和我们的互动中可以感受到愉悦,目前虽然在养老院,但她每天看看电视,和姐姐坐坐、打打牌,有时还会练练书法,总体来说,还是能够好好的生活。因此,认为患认知症就一定会不幸就很武断。
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亦邻,自由插画师,新晋认知症友好使者,著有绘本《陪孩子玩吧》,2017年前画作多以少数民族和民俗风情为题材,近年关注点转向衰老、疾病、死亡以及代际关系等方面的主题。