病人！亦邻：认知症并非不幸的开始，积极照护病人使自己成长

新京报：你们是怎么发现妈妈可能患有认知症的？你们如何适应要照顾认知症母亲的生活？你们家里的三姐妹是如何分工的？
亦邻：2015年左右我们发现我妈妈突然之间变得很爱笑，一件无关紧要的小事她会一直笑到刹不住车。一开始没有觉得不妥，以为是遗传自我们外婆。结果后来她愈演愈烈，我就上网查资料，发现可能是小脑萎缩。我就开始让她写字、朗读、画速写。后来我爸爸生病，妈妈对爸爸的态度也很冷漠，我们就猜测她是得了认知症。一直到我爸爸去世后才带她去医院，接着就确诊了认知症，是阿尔茨海默病和血管性认知症两种混合性认知症。因为爸妈和姐姐住在一起，所以姐姐就成为第一照顾人，她扛不住的时候我和妹妹会回去。同时我妹妹提供了大部分的费用，我会加入一些亲属群，把有效的信息过滤出来转告给我姐姐。
新京报：妈妈在经过你们的照护之后(绘画、念诗等)病情是否有改善？
亦邻：我妈妈现在病情比较稳定。她现在住在离姐姐家不远的一家医养结合的养老院。他们对待认知症的看法很传统，但看护老人的工作做得还不错。每天早上姐姐给妈妈煲汤带过去，然后陪妈妈半天时间。姐姐每天用心的陪伴给了妈妈很大的安全感，以前有段时间，妈妈几乎不会开口说话，即便开口说话也很简短，或者就是点头、摇头、做手势。前不久姐姐的健康码变成红色，在家隔离，每天只能和妈妈视频，妈妈居然可以和姐姐聊30分钟，她会对姐姐说：“我好想好想你，你什么时间可以来看我呀？”妈妈的近期记忆虽然大不如以前，但相较同程度的认知症人士，妈妈已经很好了，至少还认识亲友。

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照顾老人就是在帮助自己
新京报：你在书中还说到“老人会慢慢走到生命的‘零’的状态”，老人走向死亡的这个过程看起来是完全不可逆的，在这个阶段里老人会渐渐退化成像孩子一样的状态，在这么长的时间中，你们对于“照护”这件事的看法有什么改变？
亦邻：照护是一件特别具体而琐碎的事情，我把它分为积极的照护和消极的照护。消极的照护非常消磨人的意志和耐心，摧毁自信。我曾经对病重的父亲有很多不耐烦，有埋怨，过后又会自责，但是如果能转变心态，积极地照护，关照父母的情绪、体会他们内心所想、寻找更好的交流方法，就会在这个过程中获得成长，它还会刺激我不断提出并思考平时不愿意面对的问题，比如照护妈妈的过程让我成为衰老的观察者，因为衰老这件事也与我自己息息相关，让我重新思考死亡和衰老。在这样的过程中我也渐渐懂得尊重和被尊重的重要性，积极的照护真的可以帮助我们提升个人能力，除了前面提到的对死亡和衰老的思考，它还让我更能对他人的痛苦感同身受，也就是我们说的同理心，学会调节负面情绪并使自己不会遭受照护过程中的心理创伤，分辨行为背后的原因并采取合适的应对方法等等，它还让我们学会爱和表达爱。总之，积极的照护不仅能让自己成长，同时也会收获人生智慧，甚至获得一些意义感。
新京报：这种意义感具体是什么？
亦邻：能满足我分享和助人的这种欲望吧。在照顾妈妈的过程中，我常希望能更早地了解认知症的知识和照护方法。因此我希望他人能少走弯路，能通过我的绘画和讲述，让更多人对认知症的知识有了解和认识。

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新京报：这种积极的照护具体要怎么做到？
亦邻：其实也有点像陪伴孩子，就是不仅要关注老人的日常生活的需求，还要关注他们的精神需求，经常和他们互动。这种陪伴要建立在对老人的了解的基础上。像我妈妈一感到焦虑就会很频繁上厕所，了解到这一点之后看到她频繁上厕所就能理解她行为背后的原因，就会针对性地帮她排解情绪。

病人！亦邻：认知症并非不幸的开始，积极照护病人使自己成长｜专访( 二 )