紫郡!1042个“求药”签名( 二 )


2019年,为方便女儿的医疗及康复,她举家搬至北京,月付3500元在博爱医院附近租下一间卧室。
自确诊起,巩传美与紫郡就开始了漫长的试药过程。头两年的药效都不如意,有的无效,有的有效,但副作用大,一服药,孩子能睡上一整天,身体软得抱不住。2019年,在北京专家的建议下,他们试出了最合适的药物搭配:妥泰、开普兰、德巴金和氯巴占。服下这些药后,最直观的感受是,孩子的癫痫不再发作了,精神状态也好了起来,懂得指向自己最喜欢的小鸭子玩具,接过玩具后,会发笑。
中国抗癫痫协会常务理事、药物治疗专委会主任委员王学峰从事癫痫治疗三十余年,他记得,从本世纪初,国内就开始将氯巴占应用于儿童癫痫治疗,“氯巴占在儿科癫痫治疗中非常受欢迎,因为在所有的相似药物中,它的副作用算小的。”王学峰解释,当人类脑部的兴奋性神经递质增加,或是抑制性神经递质减少,癫痫就会发作。而氯巴占属于苯二氮卓类药物,服用后可以增加脑部抑制性神经递质,使其与兴奋性神经递质产生平衡,避免癫痫发作。
“癫痫的持续发作,不仅对患者脑部有永久性的损害,更有导致患者窒息死亡的风险。”王学峰说。
巩传美的理解要更通俗些。她比喻说,癫痫发作,就像有一种异常的电流通过电线,难免会烧线,“不知道什么时候,这个线就烧断了。”
为了避免“线”被烧断,每天早上七点,巩传美喂孩子吃妥泰,八点喝开普兰、德巴金,九点再吃氯巴占。前三种药凭医院处方即可购买,而氯巴占尚未在国内上市,她通常是在病友群里找国外的代购,最常买的是德国版的氯巴占,“400多块一盒,一盒50片,每片20毫克。”这种药物组合在近三年来没有被打断过。
直到今年10月中旬,巩传美听病友群里的家长说,氯巴占的海外代购纷纷断货。她去询问了几位相熟的代购,有的不回话,有的直言“不做了”,还有的显示已将她拉黑。
12月4日的早上九点,喂孩子服下药后,家里还剩两板氯巴占,共二十片,够孩子吃四十天。巩传美开始感到恐慌。
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购药之路中断
察觉到异常的不止巩传美一人。总人数上万的各个病友群里,每天都有家长焦急地提问,“快断药了,谁家还有多的氯巴占?”这类提问逐渐累积到了“难以估计”的数量。
有家长去网上搜索,确认一位知名代购在9月因涉嫌走私、运输、贩卖毒品被抓。同案中,另有三名为此代购代收药品的患儿母亲涉嫌相同罪名,检方因犯罪情节轻微不予起诉。
“就像一个连锁反应,其他的代购,很多都吓得不敢代了。”
有病友拉起一个德国药房的“直邮群”,鼓励有条件的家长,将相关医学证明拍照上传到指定药房的官方网站,再委托德国当地华人找快递员购取氯巴占,寄回中国。
9月初,重庆的患儿家长张碧琼购买的四盒直邮氯巴占被签收后,又在次日被重庆海关收回。
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病友群里,家长分享自购的氯巴占被海关查扣的截图。受访者供图
四盒氯巴占的价格加上运费,共花费了张碧琼近两千元。对她来说,这都是次要的——孩子昊然有药吃、控制住癫痫发作,才是她眼下最紧急的愿望。用氯巴占前,孩子已有九年的试药经历,效果都不理想:癫痫发作起来不分昼夜,跌得鼻青脸肿,“脸上缝过针的地方又再缝一针。”为看护孩子,张碧琼常年睡不了囫囵觉。
半年前,在主治医师的推荐下,张碧琼向一位病友家长购买了一盒氯巴占试吃,孩子的病情头一次得到稳定控制,癫痫频次下降,“连脑电图显示的异样放电都减少了。”