紫郡!1042个“求药”签名( 四 )


中国政法大学教授、原中国法学会刑法学研究会副会长阮齐林曾就相关案件向媒体解释,氯巴占的定性,取决于其用途,若被应用于治疗疾病,则是药品而非毒品。
“我们希望得到政府部门的重视,给我们一个合法的渠道,让我们这些真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管。每一个患儿家长,都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”闵文在联名信中写道。
紫郡!1042个“求药”签名
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备受争议的药
11月3日,病友群里流传出一个视频:一个半大男孩,歪头躺在床上,下嘴唇抖动,两张嘴皮都闷成了紫色。接着,连着眉毛、斜了的眼睛一块儿,上嘴唇也开始抖,两腿则绷得紧紧的。口水淌了下来,他慢慢眨眼,喉咙里蹿出呼咧声。
这是一个断氯巴占三天的孩子,家长将他的发病视频发到群里求助。几个有富余药物的家长,你一片、我一片地攒着药片,预备寄送给前述家长。
男孩发病的视频,辽宁大连人王云看了几遍,每次“一看到就想哭”,他患病的儿子豆豆与视频中的男孩年纪相仿。五年前,豆豆遵循医嘱开始服用氯巴占,癫痫症状得到控制。
【 紫郡!1042个“求药”签名】今年秋天,体会到普遍断药的恐慌情绪后,王云询问主治医生,是否可以用其他药物替代氯巴占?答案是否定的,“说氯巴占的替代品只有氯硝西泮和大麻二酚,而氯硝西泮的毒副作用大,长期服用属于饮鸩止渴,大麻二酚则比氯巴占还难购买。”
王学峰解释,氯巴占并不是治疗癫痫的首选药物,通常只有在首选药、一线药的耐药性达到顶峰时,患者才不得不转用氯巴占。这意味着,用过氯巴占后,就无法再转用其他的药物。发病、硬扛成了孩子们真正断药之后必然面临的结局。
在网络上,关于氯巴占是否适用孩子的争议持续不断。
一些网友参考国家禁毒委员会印发的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》,“1克氯巴占相当于0.1毫克的海洛因”。
“这不就是给孩子喂食毒品吗?”有网友问。
患儿家长们则反驳:“妈妈想让孩子活下去有错吗?”
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巩传美展示家里剩余的氯巴占。新京报采访人员 冯雨昕 摄
对此,王学峰解释,氯巴占与海洛因不仅在成分上远不相同,且依据他三十载的从医经验,氯巴占的成瘾性并不强,更不会对服用者的精神状态产生负面影响,“氯巴占可以抑制异常的精神活动,如果这个人的精神状态本来就是正常的,那么服用氯巴占几乎不会有什么影响。”
根据相关资料,氯巴占片最早于上世纪六十年代在菲律宾上市,至今已在超过100个国家和地区合法销售。在国内,与氯巴占同级,同样是二类精神管控药物的氯硝西泮、苯巴比妥等药品,都已合法上市多年。
对部分被难治性癫痫困扰的家庭来说,买药之难,曾远不止于氯巴占。
为治疗癫痫,9岁女孩嘟嘟从2017年开始服用拉科酰胺片。此药于2008年10月在美国获批上市,而直到2018年底才被国内批准进口。代购也曾是嘟嘟一家唯一的选择。
2013年,曾有媒体发文记录港深口岸的“带药族”,描述某深圳居民赴港为女儿购买抗癫痫特效药“喜保宁”,又因一次性购买数量太大,被海关查扣。“喜保宁”学名氨己烯酸,曾经亦只在港澳台及境外有合法的销售、购买渠道。2021年6月底,我国首仿氨己烯酸散获批上市。
武汉的小文在2011年夏天突患婴儿痉挛症。小文的母亲刘萍被武汉儿童医院告知,需找一种名为ACTH的药品来为小文治疗,而此药产量奇小,只有部分医院备有。刘萍买来上海、南京、无锡、北京的电话黄页簿,挨个电询各地的医院药房,终于得到北京儿童医院的肯定回答。最终,在北京儿童医院的协调下,刘萍要来了ACTH厂家的电话,由武汉儿童医院药剂科医生出面求购了50支ACTH。终于将小文拯救。