70万一针救命药降到3万他的手机被家长炸了( 四 ) _70万一针救命药降到3万他的手

虽然行动不便，但龚旻没有给自己的生活设限。
“人应该是有多个身份、多个维度的。”因为从小成绩好，周围的人总夸龚旻“身残志坚” ，听得久了，他对这个单一标签渐渐抗拒起来。
“对于每一位SMA患者， ‘患者’只是其多重身份中的一个。”这也是邢焕萍经常对SMA患儿家长说的话， “他们首先是孩子，普通孩子有的童年快乐他们也都应该有，其次才是病人。”
为了让孩子们体验“患者”之外的生活，美儿没少组织“爬”山看海的活动。在黄山，孩子们先游新安江山水画廊，又坐在轮椅上，由志愿者抬着上山，看到了迎客松。在秦皇岛阿那亚的海边，孩子们近距离接触小矮马、画画、看日出、放声歌唱。

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· 2021年6月6日，首届罕见病儿童轮椅登黄山公益活动举行。SMA等罕见病患儿参与了活动。
“我们希望为小众人群提供全生命周期的帮助，除了患者服务，还要通过各种赋能和社会融入项目，帮助他们成为完整的‘社会人’ 。”邢焕萍说。
比如在教育方面给出建议， “我们一直鼓励家长送孩子去正常学校读书，不仅是学知识，也是为了和同龄人交流，对孩子的性格形成有好处。”龚旻觉得努力有了收获，他看到SMA患儿家长分享的孩子去正常学校上学的照片，明显比以前多了。
眼下，龚旻又琢磨着启动两个新的赋能活动，针对更大年龄段的患者群体。
一个是就业培训。“我想尝试举办一期针对成年病友的培训，请有经验的病友和专业人士讲一讲，如何找到职业兴趣，怎么写简历，怎么面试，怎么包装自己，陪着这些患友一起成长。”
还有一个是沙龙，成年患者参与的沙龙会讨论一些与日常生活息息相关的话题，比如人际关系、穿搭、出行、婚姻、恋爱等。“考虑到我们的身体状况，要和伴侣建立起平等的关系，并不是一件容易的事，需要学习和经营。希望大家会对这个话题感兴趣。”龚旻笑道。
【70万一针救命药降到3万他的手机被家长炸了】本文有删改，原文刊载于《环球人物》杂志第459期。