70万一针救命药降到3万他的手机被家长炸了 _70万一针救命药降到3万他的手

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熬过静默无声的日子，这个曾经隐秘的“小群体”越来越被看见。
|作者：朱东君
和龚旻一起在北京坐地铁，会注意到一些平时忽略了的细节，比如地铁无障碍通道的缓坡旁常常种着竹子，“我们的入口总是藏在竹林里”，他喜欢这样开玩笑；再比如每隔几扇屏蔽门，门边就贴有一个轮椅标识，表明停靠在这里的是无障碍车厢，只是站在轮椅停放区域的乘客看到他也并不总会主动让开。

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· 12月8日，老孙推着龚旻的轮椅走在北京街头。(本刊采访人员朱东君 / 摄)
推着龚旻的老孙通常能快速精准地定位无障碍车厢，但也有着急上车错过的时候，这时就只能把轮椅停在车厢中间的空位，放下车闸后，还要费些力气拉住。
乘客多少会投来好奇的目光，龚旻倒不太在意，他专心操作着面前的手机。手机摆在小桌板上，这个自己配的小桌板刚好超过轮椅扶手的宽度，能放些东西，更重要的是可以固定住龚旻的身体。龚旻的身体完全没有力量，只有脖子和小臂可以很小幅度地动一动，手也无法完整握拳，有几根手指总是不受控地伸展着，好在不妨碍操作手机。
“最近几天找我的病友家长太多了。”这位32岁的年轻人是脊髓性肌萎缩症（SMA）Ⅲ型患者，也是公益组织美儿SMA关爱中心（下称“美儿”）的项目负责人。SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾?。?会影响患者的行走、进食甚至呼吸能力，在新生儿中的发病率约为万分之一。
几个小时没看手机，就有30多位家长联系龚旻，迫切想知道自己的孩子怎么能尽快用上药。家长关心的药是诺西那生钠注射液，全球首款治疗SMA的药物， 2019年2月进入中国，当时一针定价69.97万元人民币，第一年注射6针，往后每年注射3针，终生用药。虽然后来有了患者援助项目，但一年仍需55万，依然是很多家庭无法企及的“天价药” 。直到2021年底，诺西那生钠注射液进入最新版国家医保药品目录，价格降至一针3万元左右，除去报销部分，个人负担的更少。
消息在2021年12月3日公布，龚旻并不是第一时间知道的。那天他醒得有些晚，醒来后手机上已经炸了锅，家长一片欢腾，为这个盼望已久的好消息。

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坚持的动力是什么
通常，SMA患儿家长在冬天收到的会是坏消息。
“你看，又有一个家长退群了，很可能是孩子不在了。”看着一条跳出的退群信息，龚旻对《环球人物》采访人员叹道。这是一个SMAⅠ型患儿家长的微信群， 500人的群几乎总是满的，有人离开，也不断有人加入。

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· 12月8日，龚旻在美儿SMA关爱中心位于北京的办公室接受本刊采访人员采访。(本刊采访人员朱东君 / 摄)
SMA主要分为四型，Ⅰ型最为严重，患儿发病时通常不到6个月，呼吸、咳嗽、吞咽都有困难，因为体弱，普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘，都可能导致肺炎，小小的痰液堵塞也有致命危险。“这种事在冬天挺常见的，严重的时候，每周都有孩子离开，有的家长直接默默退群了，有的家长会转让医疗设备，大家一看就明白了。能留在这个群里的家长都很坚强，一直在坚守，没有放弃。”