张俊莉|“追梦画家”张俊莉：“折翼”36年，画出生命的“星辰大海” 丨电讯人物 |张俊莉|新华每日电讯

张俊莉只能躺在床上
她的双手蜷缩变形
体重仅40多斤
四肢细弱如竿
全身85%的关节不能活动
……
婴儿一样柔弱的身体下
是比钢铁还钢的精神支柱
“爸爸妈妈抱了我40年
我最大的愿望其实是抱一次他们。 ”
8岁起就瘫痪在床
36年中
她承受着常人无法想象的痛苦
却从未停止逐梦的脚步
她躺着自学追梦
识字读书，写作绘画
书写存在之意义
画出生命之星辰
采访过程中
采访人员被张俊莉震撼
更被她打动
在采访人员手记中写下
“她是中国的弗里达
更是中国的张俊莉”
以下，是张俊莉的故事——
“追梦画家”张俊莉的命运交响曲
山西太原，一栋公寓9楼的房间内，即将44岁的张俊莉正在画画。
她躺在床上，双手蜷缩变形，体重仅40多斤，四肢细弱如竿，全身85%的关节不能活动……
婴儿一样柔弱的身体下，是比钢铁还钢的精神支柱。 8岁起就瘫痪在床， 36年中，张俊莉躺着自学追梦，识字读书，写作绘画，书写存在之意义，画出生命之星辰。

本文图片

张俊莉正躺在病床上作画。新华每日电讯采访人员原勋摄
折翼天使
1984年秋天，刚满6岁的张俊莉上小学了。
张俊莉记得，小学是一排排旧平房，冬天，教室里阴冷潮湿，一些窗户的玻璃碎了，挡风的塑料布也破了很多洞，冷风不停地侵袭进来，只有一个放在教室前面的小火炉用来取暖。
在这种环境里，很多孩子的手脚长了冻疮，直流脓水。张俊莉的手没被冻伤，但她接下来得的病却比冻伤严重得多。
一天下午，张俊莉跳皮筋时感觉脚底像被什么硌了一下，地上却什么也没有。写作业时，手腕也有些胀痛，右手腕明显比左手腕粗了一圈。
张俊莉不得不休学在家，被父亲带着四处求医问药。
这年冬天，张俊莉确诊患上了类风湿性关节炎。这种病至今病因不明，一旦控制不好，关节就会僵硬变形，最终全身瘫痪。
没人能解释，一个6岁的小女孩为什么会得这种病。
对这个5口之家来说，曾经的幸福永远逝去了。小学的大门仍敞着，张俊莉却再也走不进去。
尽管每月工资只有几十元钱，但只要听说什么药能治女儿的病，张俊莉的父亲就成堆地往家买。
“小时候吃的药太多了，多到妈妈可以用一种药的小塑料袋串门帘。 ”她说。
张俊莉的病情一度有所缓解，其间父母调动工作，一家人搬到了古交县城的一所中学，可新环境并没带来好运气。
1986年冬天，张俊莉彻底瘫痪了。她的四肢关节迅速变僵硬，连穿衣吃饭都无法自理。她拿勺子的手离嘴的距离定格在1尺之外，只有将饭勺绑在筷子上才能把饭送到嘴里。
“疾病影响了我的身体发育，我不再长高，几件儿时的毛衣一直穿到30多岁。 ”她说。
又过了几年，一家人搬进楼房，张俊莉几乎与外界隔绝了，甚至无法再透过窗户感知冬日的枯枝换上春日的新绿。
疼痛却不会因此与她绝缘。
那种疼痛有一个术语——菱形胀痛。一旦手腕、脚腕、膝盖等大关节承受了拉扯和重量，就痛得如撕断了一般。张俊莉说：“那种疼绵绵不断地从骨髓里向外透出来，让人抓心挠肺，无法入睡。 ”
她发现，拿一个小枕头夹在两个膝盖之间垫住，能缓解疼痛。代价是，她的左膝逐渐扭曲成一个奇怪的形状——大腿和小腿是直的，膝盖却向内侧歪着。后来坐轮椅，她的腿不能弯曲，直挺挺地总是引来异样的目光。