小旭|17岁的天空，晴！李丽|小旭|少年|天空|孩子|医生

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小旭的画作《国色天香》。

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小旭的画作《相恋》。

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图为小旭正在作画。

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小旭的画作《双鹊》。

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小旭的画作《卧牛》。

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2020年疫情期间，小旭正在作画。
铺展画纸，蘸取颜料，一位清瘦的少年手持毛笔，下笔果决，收放自如。不多时，一只憨态可掬的墨鼠、两个饱满的柿子跃然纸上……
画画的少年名叫小旭（化名），现居辽宁锦州。仅看外表，很难把这个清秀、沉静的少年和血友病患者联系起来。细看时，小旭胳膊上由于常年扎针输液留下的红点，又在暗示这位少年有着不同寻常的经历。
惊心动魄那一晚
小旭不能受伤，这是他出生后家人渐渐发现的怪事——哪怕一点小磕碰，小旭的皮肤上都会出现淤血。最初，家人以为这孩子体质较弱，没太在意。直到2010年2月， 6岁的小旭在屋里玩耍时不小心撞到了暖气片，头上起了一个大包，一个多月都没好，反而还大了。
2010年4月1日，小旭的母亲李丽（化名）清楚地记得这个日子，当天晚上7点多，小旭头上的包破了，血怎么也止不住。李丽慌了神，喊上小旭的父亲刘峰（化名）往医院赶。辗转3家医院，都没有查清病因。即便经过处理，血还是很快就透过了层层包裹的纱布，医生建议他们连夜上沈阳的大医院进行救治。
“血友病属于罕见病，那时候不像现在信息这么发达，很多医生都没见过这样的病例。 ”李丽说，当时情况紧急，亲戚找了车，火速赶往省城。面对小旭满头的鲜血，他们不停地招呼孩子，生怕他睡着。
到沈阳后，医院全力抢救，终于止住了血。经过检查，医生告知了一个令他们难以接受的诊断结果——孩子得的是重型甲型血友病，由于缺乏凝血因子Ⅷ（俗称人凝血八因子），导致凝血功能障碍。血友病没有根治办法，只有及时注射凝血因子，患者才能正常生活。
“当时医生让我别害怕，说孩子还小，只要坚持预防治疗，就啥事儿没有。如果孩子残了或者失去生命了，就是父母不负责任造成的，所以想啥办法也要给孩子用上药。咱们家虽然穷，但是这句话给了我力量。 ”李丽说。
无师自通小画家
作为一种凝血障碍性疾病，血友病临床主要表现为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。血友病患者必须时刻避免哪怕是极细微的碰撞和创伤，因为一旦出血就很难止住，甚至没有外伤也可能自发性出血，导致残疾和死亡。
“孩子确诊后，我们照顾起他来更加小心，不是他爸背着就是我抱着，也不让孩子跑跳。 ”李丽说，一次偶然的机会，孩子抓着笔照着一幅画画了起来，竟然还画得有模有样。他们想，既然小旭不能像别的孩子一样跑跳玩耍，让他安静地画画似乎是不错的选择。
家里经济条件有限，没钱为孩子请辅导老师，刘峰就给小旭买了不少画册。其中，齐白石和徐悲鸿的两本画册成为小旭画画道路上的重要教材。或许是有画画的天赋，小旭竟无师自通，拿笔就能即兴作画， “跪在书桌前一画就是几小时，有时候一天就能画三本纸。 ”