2019年2月
国家卫健委发文宣告建立全国罕见病诊疗协作网 ， 首批医院包括全国各省份的324家医院 。
由国家卫健委医政医管局主导、中国罕见病联盟和北京协和医院牵头编写的《罕见病诊疗指南（2019年版）》正式发布 。
2019年12月
新修订的《中华人民共和国药品管理法》正式施行 ， 该法明确规定 ， 国家鼓励研究和创制新药 ， 对临床急需的罕见病新药、儿童用药优先审评审批 。
2020年9月
国家卫健委发布第二届罕见病诊疗与保障专家委员会名单 。 相比首届名单 ， 第二届罕见病专委会规模扩大近一倍 ， 专家诊疗力量更加强大 ， 罕见病防治工作有望得到进一步推进 。
2021年4月
第二批罕见病目录的遴选工作正在进行……
……
（采访人员 王美华）
《 人民日报海外版 》（ 2021年07月16日 第 09 版）
责编：赵宽

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