小旭|17岁的天空，晴！( 二 ) 李丽|小旭|少年|天空|孩子|医生

于是，小旭的童年几乎没有和小伙伴嬉戏打闹的经历，而是被画画填满。从铅笔画到彩铅画再到水墨画，他不停地画，乐此不疲。
【小旭|17岁的天空，晴！】“以前夏天天热，孩子在屋里不间断地画，不知道出了多少汗。孩子也要强，越画越爱画。 ”李丽说，他们家在5楼，由于是顶层，屋里冬冷夏热，房顶还时有漏雨，小旭的爸爸就把塑料膜、泡沫地垫钉到棚顶上。抬头望去，屋顶一片五彩斑斓。
2019年夏天，小旭中暑了。当地瓷娃娃爱心协会会长谭纯慧听说后为他捐赠了一台空调，结束了夏天蒸笼般的日子。
如今小旭的卧室，斑驳的墙上随处可见他各个时期画的画。靠近床的两侧墙上，挂了不少水墨画条幅：牡丹、紫玉花、墨竹、葫芦、雄鸡……柜顶上有一摞厚厚的画，是小旭经年累月练笔积攒下来的。屋里还有一个木箱，里面装了不少荣誉证书——他的一些绘画作品先后在国家和省市级比赛中多次获奖。
治疗关键钱与药
从绘画的世界回到现实，小旭和其他血友病患者一样，为钱和药所困。凝血因子对他们来说就像粮食，只要能够及时补充，他们就可以像正常人一样生活，但绊脚石也在于此。
“八因子甲进口的1000多元一瓶，国产的也要四五百元一瓶。 ”李丽说，小旭确诊后离不开人，她几乎寸步不离地守着他，全家就只能靠刘峰一人打零工维持生计。
高昂的医药费一度压得小旭一家喘不过气来。很快，小旭的情况引起了政府相关部门和社会爱心人士的关注，当地区委、区政府、区妇联、区残联等单位和社会公益组织多方筹集善款，孩子的医药费问题得到很大缓解，政府还从生活上给予他们最低保障。
钱的问题缓解了，一药难求成了头号难题。
“那时候生产八因子甲的厂家少， 2012到2013年大约有一年的时间很难买到药，我和孩子他爸满世界找药。 ”李丽说，偶尔医院有药，运气好赶上了就能给孩子买几支。
由于四处奔波给孩子看病找药，渐渐地，他们结识了一些血友病病友。 “因为同病相怜，大伙儿平常就有联系，一药难求时，大伙呼吁把药匀给孩子用。 ”刘峰说，有的成年病友说宁肯自己挺着，也要先紧着孩子用药。
很快，血友病患者救命药紧缺状况引起国家有关部门的重视。在相关部门的协调下，又一家制药企业生产的人凝血因子药品上市。 “这下八因子甲就够用了。 ”刘峰说，在血友病病友群里，也有病友愿意将用不完的药转给他们。
近年来，随着社会医疗救助保障体系的加强，多地把血友病纳入医保，并逐步提高报销比例和额度。如今，小旭每隔一天注射200单位的八因子甲，每个月大约用30支。医保每个月能报销3200元，大大减轻了家庭的负担。
天下毕竟好人多
关节出血，是血友病最可怕的症状之一。如果关节反复出血，可能导致慢性滑膜炎，进而破坏软骨导致关节僵硬，最终形成关节功能障碍、畸形和残疾。为了得到规范化预防治疗，小旭的父母四处求医。
从病友那里，李丽和刘峰了解到北京有个血友之家，专门救助血友病患者。 2012年4月17日也就是世界血友病日这天，刘峰带着孩子参加了北京血友之家举办的活动，在会上认识了北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛和北京协和医院血液内科主任医师赵永强。
关涛本身也是一名先天性甲型血友病患者，出生7个月就被确诊为血友病， 12岁时双腿不能行走，从此坐上轮椅。 20多年来，他为血友病患者搭建起自助、互助、关爱的平台，给无数血友病家庭带去了希望。