小旭|17岁的天空，晴！( 三 ) 李丽|小旭|少年|天空|孩子|医生

“关涛常说，他们这一代血友病患者的致残率高是没办法的事情，不能再让下一代的小病友重复他们的痛苦。 ”李丽提起关涛，满是感激， “他鼓励我们坚持治疗，预防关节变形，别让孩子落下残疾。 ”
“孩子现在状态这么好，还要特别感谢赵永强医生。 ”刘峰说，当年在活动现场，没有太多时间和赵永强单独交流。巧的是，活动结束后，他在公交车站再次遇到赵医生，他趁机问了担心了许久的困惑——万一注射凝血因子过量，孩子产生抗体了可咋办？赵永强通过专业解释打消了他的顾虑，并教给他规范的预防治疗方法。
“赵医生给我讲了一个多小时，车来了他也没走，从那以后我就知道儿子这病怎么治疗和护理了。 ”刘峰说，自己没有交挂号费，还听了名医一个多小时的耐心讲解，心里一直过意不去。
“还有刘旸，她可真是好人！”李丽说，去年疫情期间，不少医生护士支援抗疫一线，诊所也关门了，小旭扎针输液成了难题。一次，当地瓷娃娃爱心协会志愿者刘旸跟随协会来慰问走访时，了解到这个情况，当即表态自己可以帮忙。原来，刘旸是当地医院的一名护士。
“我们家在西城边，刘旸家在东城，从东头到西头老远了！因为孩子正上初中，白天没时间，她早晨4点多就从家出发， 5点多钟到我家给孩子扎针，她说就当逛早市了。 ”李丽说着红了眼圈。
不仅如此，刘旸还劝说小旭一家都学习扎针输液。 “她对我说‘姐你别害怕！你要知道这药能救孩子的命，第一时间就要给孩子输进去’ 。 ”李丽说，孩子生病十多年，每次扎针、拔针自己看都不敢看，更别提亲手给孩子扎针了。刘旸就让李丽在自己手臂上尝试，告诉她下针的窍门，就这样手把手地教会了她扎针。
“这些年有太多好心人帮我们，三天三夜都说不完。 ”李丽说，通过孩子的事情，他们感到欠了社会太多， “现在我们的心愿就是希望孩子长大成人后有能力回报社会，我们全家都去做公益，帮助那些需要帮助的人。 ”
其实，小旭的公益之行早已开始——一直以来，小旭的画得到了很多人的喜爱。 “孩子小学四年级之前，每年邮寄给血友之家七八十幅画。等他到了四年级，就去现场给大家作画，这些画拍卖后的很大一部分款项都捐给了血友之家，去帮助那些更困难的病友。 ”李丽对此非常欣慰。
今年秋天，小旭将成为一名高中生，他的梦想是考取中国美术学院，未来成为一名专业画家。小旭说，生病让他明白了生命的可贵与无常，也让他认定“要活在当下、做自己喜欢的事情” 。同时，他下决心要学好本领，以后才有能力帮助他人，将社会各界给他的关爱传递下去。
（本文图片均由受访者提供）
罕见病大事记
2015年底
原国家卫生计生委发文组建罕见病诊疗与保障专家委员会，负责研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。
2018年5月
国家卫健委等五部委联合发布我国第一批罕见病目录，纳入121种罕见病，并提出未来目录将动态更新。
2018年10月
中国罕见病联盟成立。联盟由超过50家医疗机构、大学、科研机构和企业等共同组成。自成立以来，在聚集研究人才、融合学科优势、强化协同创新、连接各界推动中国罕见病事业发展方面，开展了卓有成效的工作。